Naast onze nieuwe internetsite starten we ook met digitale lotgenotenbijeenkomsten.

 

Er zit een hele “denktank” achter want de bedoelingen zijn veelvoudig:

​

• Ondanks de vele verzoeken vanuit de andere regio’s om bijeenkomsten te organiseren blijft het quasi vruchteloos om lokaal voldoende vrijwilligers te vinden teneinde fysieke bijeenkomsten mogelijk te maken.

• Het is géén vervanging van de fysieke bijeenkomsten, tijdens dewelke er lezingen en/of workshops georganiseerd worden. Het is wél een aanvulling daaraan.

• Er is nog (veel te) veel eenzaamheid bij CVS-patiënten en dat trachten we te doorbreken.

• Tijdens de vakantiemaanden en in januari zijn er geen bijeenkomsten maar blijkt er, vooral in laatgenoemde maand, toch nood aan contact te zijn.

• De duur is beperkt tot één uur omdat de ervaring ons leert dat langer niet mogelijk is voor de meerderheid van CVS-patiënten. Dit telkens de laatste vrijdag van elke maand (12/jaar), tenzij dat samenvalt met een feestdag. In het laatste geval wordt dat tijdig vermeld op onze website.

• Het aantal deelnemers wordt beperkt tot een tiental. Zouden er (veel) meer inschrijvingen zijn wordt een tweede sessie georganiseerd.

​

Hoe werkt het praktisch?

​

• Inschrijven is verplicht en gebeurt via de website. Voor betalende leden zijn de sessies gratis. Niet-leden betalen € 4 per sessie. De inschrijving is pas geldig na ontvangst van de bijdrage op rekening nummer BE45 7370 7600 4189.

• Tijdens de ochtend van de bijeenkomst krijgen de ingeschrevenen via de mail een link waarop ze even voor de aanvang – 13 uur – moeten klikken. Zij vermelden dan hun voornaam en worden dan “toegelaten” tot de bijeenkomst door degene die deze zal leiden.

• Eveneens op de site zal een protocol gepubliceerd worden die bepaalt hoe de vergadering verloopt.

​

In het kader van dat protocol vinden wij het waardevol en belangrijk, binnen de waarden/ filosofie van onze vereniging, om even het onderstaande te delen en uit te dragen binnen onze organisatie.

 

Wij merken, als bestuur, dat er nog steeds heel wat onbegrip heerst uit de omgeving naar chronisch (onzichtbare) ziekten maar met spijt in ons hart merken wij dit onbegrip zelfs onder leden/lotgenoten op.

 

Als vereniging willen wij streven naar een grotere bewustwording en begrip naar de omgeving maar dan zien wij graag deze houding als eerste te beginnen onder elkaar. Elke persoon is uniek, net als de vorm/manifestatie van een ziekte als CVS, fibromyalgie en meer algemeen uitputtingssyndromen.

 

Iedere mens heeft zijn eigen unieke belastbaarheid, grenzen en klachten. Geen twee mensen met die aandoeningen hebben eenzelfde ziektebeeld. Laat ons dan ook opletten met oordelen als: “Die kan nog werken/ fietsen/ die ziet er niet ziek uit”. We vinden deze gezamenlijke manier van met elkaar omgaan van groot belang.