Doel
De CVS-contactgroep vzw heeft als doel patiënten met CVS/ME, fibromyalgie en overbelastingssyndromen te ondersteunen zowel in hun familiale en directe omgeving als in de maatschappij. De doelgroep omvat alle genoemde patiënten, volwassenen en kinderen, ongeacht hun sociale en financiële status, geaardheid, kleur of overtuiging.
Dit doel wordt gerealiseerd door:
-
correcte en bruikbare informatie te verstrekken via het ledenblad, studiedagen en lezingen door professionals;
-
ervaringen ten dienste te stellen van lotgenoten via bijeenkomsten al of niet gecombineerd met een workshop of creatieve activiteit;
-
het streven naar meer begrip en het doorbreken van de anonimiteit via het organiseren van een bewustmakingsdag;
-
de evoluties op meerdere terreinen op te volgen via deelname aan studies, contacten met o.a. artsen, ziekenfondsen, HGR, de overheid;
-
mensen uit hun isolement te halen via een permanentie per telefoon of e-mail.
De statuten kun je hier downloaden.
_JPG.jpg)
Ons Verhaal
In 2003 kwamen in Gent, onder impuls van een arts een aantal mensen samen in wat een CVS-forum werd genoemd. Het was een heterogene groep van patiënten, rechtstreeks betrokkenen – ervaringsdeskundigen genoemd – en wetenschappers.
​
In dezelfde periode vinden we een verslag terug van 4/9/2003 van een CVS-contactgroep in oprichting te Dendermonde. Er waren toen 40 à 50 aanwezigen. Interessant detail: op 16/10/2003 was er sprake van € 20 lidgeld … ja, nog steeds hetzelfde bedrag!
​
Er waren destijds enkele personen lid van beide “groepen” die elkaar op die wijze vonden. Sporen van de eerste contacten vinden wij terug in 2006. De twee feitelijke verenigingen vormden uiteindelijk samen de vzw CVS-contactgroep op 21/03/2009. Een volledig overzicht van onze verwezenlijkingen geven kan niet omdat dit ons, in deze context, te ver zou leiden.
​
Wij hebben steeds de neutraliteit en onafhankelijkheid nagestreefd overeenkomstig onze statuten. Maar ook houden wij vast aan de dialoog, zonder eisen te stellen, op tafel te slaan, publiciteit na te streven, ongemerkt bijna. En dát loont want men vraagt ons steeds meer onze mening.
​
Wat plannen wij nog te doen? Gewoon … voortdoen op de ingeslagen weg. Dat wil ook zeggen het advies van de HGR doen uitvoeren en gelijktijdig ook de wereld tonen dat CVS, fibromyalgie en onverklaarbare uitputtingssymptomen wel degelijk bestaan en wat ze betekenen voor patiënten en hun omgeving. Daarvoor gebruiken wij onder meer ONZE VIDEO
CVS en andere uitputtingsklachten
CVS is een complexe aandoening, die sterk lichaam en geest belast, waarvoor de wetenschap nog geen oorzaak heeft gevonden. Het syndroom wordt gekenmerkt door aanhoudende of vaak terugkerende vermoeidheid (gevoel van uitputting) van 6 maand of langer. De symptomen kunnen extra worden geaccentueerd door inspanningen. De gevolgen zijn dan ook niet onbelangrijk zoals matige tot sterke diffuse spier- en gewrichtspijnen, slaapstoornissen, geheugen- en concentratieproblemen. Diverse mechanismen worden negatief beïnvloed zoals het immuunsysteem, de hormonenhuishouding en het zenuwstelsel. Gezien de beladenheid van de term wordt de benaming inspanningsintolerantie steeds vaker gebruikt. Sommigen houden vast aan de oude naam ME.
​
Fibromyalgie veroorzaakt wijdverspreide pijn, slaapstoornissen en uitputting van het hele lichaam. Het betekent pijn in de spieren, ligamenten en pezen en in de zachte vezelige weefsels van het lichaam. Gevolgen kunnen neurologische klachten zoals gevoelloosheid, tintelingen en een branderig gevoel zijn, evenals ochtendstijfheid, spanningshoofdpijn/migraine en het prikkelbare darmsyndroom (IBS).
In beide gevallen, en ook bij andere uitputtingsklachten, is het lichaam niet meer opgewassen tegen inspanningen, zelfs na eenvoudige taken. Bovendien is fysieke recuperatie onvoldoende, zelfs na rust, waardoor het dagdagelijkse functioneren, inclusief de beroepsactiviteit, moeilijk – zo niet onmogelijk – wordt. Dit zijn medische problemen die ook sociale en juridische gevolgen hebben, welke zelfs kunnen leiden tot familiale en financiële moeilijkheden.
Het bestuur
Enkele bevriende websites:
